Biri Lüleburgaz’da başkası Bursa’da ikamet eden SMA Tip 3 hastası iki kız kardeş 11. dozunu alacakları ilaçlarına ulaşamıyor. 50 yaşındaki Nurşen Ayar ve 63 yaşındaki Yüksel Aslan, 2020 yılında kullanmaya başladıkları Spinraza ilacı ile ilgili 2 aydır yaşanan temin probleminin çözülmesine sevinmişken, artık de farklı bir problemle karşı karşıya kaldılar. Toplumsal Güvenlik Kurumu kapsamına alınmasına karşın iki ayı aşkın bir müddettir tedarik durumunda problemler yaşanan, SMA tedavisinde kullanılan, FDA onaylı nusinersen etken unsurlu Spinraza ilacının teminindeki sorun, SMA Benimle Yürü Derneği‘nin, Ankara temasları ve toplumsal medya etkinliklerinin de katkısıyla çözüldü. İlaca erişimde zahmet yaşayan hastaların sevinçleri uzun sürmedi. Yeni mağduriyetlerle karşılaşıyor, bu defa de onları aşmak için çabalıyorlar.

“Durum Meçhul, Artık Gelmeyin!”

İlaçları ile ilgili tüm süreçleri gerçekleştirdikleri Cerrahpaşa Tıp Fakültesi Hastanesi’nin sarsıntı riski nedeniyle tahliye edilmesi nedeniyle iki kız kardeş rapor süreçlerini yapamıyor. Hastane ile görüşerek bilgi alıyorlar, oradan da net bir yanıt alamıyorlar. Bilim Sıhhat Haber Ajansı’na (BSHA) konuşan kız kardeşlerden Nurşen Ayar 22 Mart’ta alması gereken ilacın raporunu ne vakit çıkarttırabileceğinin belgisiz olduğunu söyleyerek, “TİTCK müracaatımı yaptım, rapor için Lüleburgaz’dan İstanbul’a gidecektim lakin Cerrahpaşa’nın taşınması nedeniyle gidemedim. Hastaneyle görüştüm, Nöroloji sekreterliği ile, şu anda gelmeyin yalnızca ayaktan hasta alabiliyoruz, durum meçhul sizi kabul etmemiz bir ayı bulabilir dediler” halinde yaşadığı mağduriyeti anlattı.  

11. Dozumu Ne Vakit Alacağımı Bilmiyorum!

Lüleburgaz’ın bir köyünde yaşayan 50 yaşındaki SMA Tip 3 hastası Nurşen Ayar ve Bursa’da yaşayan ablası 63 yaşındaki Yüksel Aslan, İstanbul Cerrahpaşa Tıp Fakültesi’nde sarsıntı riski nedeniyle gerçekleştirilen tahliye nedeniyle ilaçlarına erişemiyor. BSHA’ya ulaşan Nurşen Ayar, 10. doz ilacını en son 2022 yılı Kasım ayında aldığını, 22 Mart 2023 tarihinde alması gereken 11. doz ilacın şimdi rapor süreçlerine bile başlayamadığını söyledi. SMA tedavisinde kullanılan Spinraza ilacının ülke genelinde temini nedeniyle kasvetler yaşandığını, gerilimli günler geçirdiklerini belirten Nurşen Ayar, ilaç temin sorunun çözüldüğünü fakat artık de ilaç alımı öncesi yapılan; test, raporlama ve uygulama süreçlerini yürüttükleri Cerrahpaşa Tıp Fakültesi Hastanesi’nin Yeşilköy’de bulunan Prof. Dr. Murat Dilmener Hastanesi’ne taşınması nedeniyle ilaç süreçlerini devam ettiremediklerini, sürecin uzadığını kaydetti, yetkililere seslendi. 

Ortada Kaldık!

Ayar kelamlarına şöyle devam etti: “İlaç alma süreçlerinde çoklukla kendim asistan tabiplerle irtibata geçiyor, kendimi hatırlatıyordum. Gecikmeli de olsa ilacımızı alıyordu. Sarsıntı riski Cerrahpaşa Hastanesi’nin taşınması durumu nedeniyle şu anda ilacımızı nasıl alacağımızı bilemiyoruz. Ben Lüleburgaz’ın bir köyünde oturuyorum. Buradan İstanbul’a her dört ayda bir gidip ilaç işlemlerimi yapmak zorundayım. Kendim tek başıma gidemiyorum, beni götürecek birilerini bulmam gerekiyor. Ortada kaldık ne yapacağımızı bilemiyoruz.”

Bursa’daki 2 Hekimden Da Randevu Alamadık!

Edirne Trakya Üniversitesi Tıp Fakültesi Hastanesi’nden ilaç alınabilir duyumu alan ve hastaneye giden SMA hastalarına ‘yanlış bilgi o denli bir uygulama için resmi yazı gelmedi’ denildiğini söyleyen Nurşen Ayar, ablası da kendisi üzere SMA Tip 3 hastası olan Yüksel Aslan’ın durumu hakkında da bilgi verdi. TİTCK başvurusu yapmak üzere olan yatağa bağımlı Yüksel Aslan da Bursa’da bir hastanede SMA ilaç süreçlerinin yapıldığını öğreniyor fakat SMA hastalarına bakan iki hekimden randevu alamıyor. İlaç rapor ve test etapları ve uygulaması için Cerrapaşa’ya gelip giden Abla Aslan için durum daha kaotik, zira o yürüyemiyor, yatağa bağımlı yaşıyor. 

Ablasının durumunu aktaran Ayar, “Bir sistemimiz vardı nereye gideceğimizi ne yapacağımızı biliyor, ona nazaran işlerimizi hallediyorduk. Şu an muallakta kaldık. Ablam da daha evvelden Lüleburgaz’daydı fakat Bursa’ya taşındı. Oradan İstanbul Cerrahpaşa’ya gidip geliyordu, o da ortada kaldı. Hangi hastaneye gideceğimizi bilemiyoruz. 22 Mart’ta ilacımı almam gerekiyordu ve ben daha raporumu bile hazırlayamadım. Raporumuzu bile nasıl alacağımızı şu bilemiyoruz. Sorunun çözülmesini beklemek zorundayız. Hangi hastaneye gidip, nereden ve nasıl tekrar başlayacağız. 2020 yılından beri süreçlerimizi Cerrahpaşa’da yürütüyoruz” diye konuştu. 

6 Yaşında Teşhis Konuldu!

Şu anda 50 yaşında olan Nurşen Ayar’a 6 yaşındayken SMP Tip 3 tanısı konuldu. 2020 yılında Türkiye’de SMA ilaçlarının SGK kapsamında fiyatsız olarak verilmesiyle ilaç kullanmaya başlayabilen Ayar, ilaç kullanmaya başladıktan sonra hayatında çok şeyin değiştiğini, artık tek başına muhtaçlıklarını görebildiğini belirterek şunları söyledi: “İlaçtan mutlaka yarar görüyoruz, yine kötüleşmek istemiyorum. İlaç kullanamazsam birkaç sene sonra geleceğim durumu biliyorum. Ablam yürüyordu akabinde bir sorun yaşadı ve 3 yıldır yürüyemiyor. Yatağa bağımlı şu anda, korkuyorum, ilacımı almak istiyorum. 2020 yılı öncesiyle nazaran şu anki halim kıyaslanamaz. Çok yoruluyordum ayakta güç duruyordum, yürüyemiyordum. Artık çok daha uygunum çok kolay yorulmuyorum kendi hayatımı idame ettirebiliyorum. Skorlama testine 34 ile başlamıştım şu an 43 skorlama testlerim.”

Raporlarımız 1 Yıllık Olsun istiyoruz!

Her dört ayda bir ilaç alabilmek için fizik skorlama testi, rapor çıkarma başvurusu ve ilaç alma uygulama için uğraş verdiklerini söyleyen SMA Tip 3 Hastası Ayar, “Raporlarımızın bir yıllık olmasını istiyoruz. Senede bir olsa en azından senede 3  kez ilaç alma durumumuz olur. Bu müracaatlara gidip gelmek çok güç oluyor. Ben yürüyebiliyorum yeniden de tek başıma gidecek durumda değilim. Ablam fakat yatağa bağımlı bakıma muhtaç onun gitmesi daha da sıkıntı, yüksek skolyozlu, çeşit çeşit badireleri olan hastalar var. İlaca erişimde merkezlerin hastaların yaşadığı yerlerde ya da yakın lokasyonlarda olmasını istiyoruz” diye konuştu. 

Bardağa Su Koyamıyorsunuz!

“Birçok insan için hayati olmayan birtakım şeyler, bizim için epeyce hayati meseleler” diyen Nuşren Ayar, “Su içmek istiyorsunuz örneğin ancak bir bardağa su bile koyamıyorsunuz. Biri gelsin de size su versin diye bekliyorsunuz. Çok güç bir şey. İnsanın kendi işini yapabilmesi kadar hoş bir şey var mı bu hayatta? İlaç kullandıktan sonra, dışarı çıkmadığım sürece, meskenin içinde kendi gereksinimlerimi karşılayabiliyorum. Bu türlü kalmak ve daha da güzel olmak istiyorum. Kötüleşmek istemiyorum” dedi. (BSHA – Bilim ve Sıhhat Haber Ajansı)