CHP Genel Lideri ve Millet İttifakı Cumhurbaşkanı Adayı Kemal Kılıçdaroğlu, youtube üzerinden yayın yapan Oğuzhan Uğur’un kanalı Babala TV’de yayımlanan Konular Açık Mikrofon’un 15’inci kısmının konuğu oldu. Kılıçdaroğlu’nun SMA hastası çocuklar ile ilgili vaatlerini soran bir iştirakçiye verdiği yanıtta, Evlilik öncesi SMA tarama testlerini iktidar partisine yapın diye söylediklerini fakat yapılmadığını belirterek, “Mansur Lider Ankara’da başlattı, öteki belediye liderlerimiz da başlattı” dedi. Kemal Kılıçdaroğlu’nun bu açıklamasına Sıhhat Bakanı Fahrettin Koca, twitterdan karşılık verdi. Koca, “Kemal Beyefendi Biz Onu Zati Yapıyoruz” dedi.
“Cumhurbaşkanı Seçildiğimde Birinci Çözeceğim Sorun Budur”
10 milyonu aşkın insanın izlediği Konular Açık Mikrofon programında muhalif gençlerin sorularını yanıtlayan Cumhurbaşkanı Adayı Kemal Kılıçdaroğlu’na, programda AK Partili olduğunu belirten tıpkı vakitte da SMA hastası bebekler için yardım çalışmaları yaptığını söyleyen bir iştirakçinin, ‘SMA’lı hastalar için ne vaad ediyorsunuz?’ sorusu soruldu. Kılıçdaroğlu, SMA’lı hastalar konusunda hassasiyetlerini belirtti. Kemal Kılıçdaroğlu, “SMA hastalarının bütün sıhhat harcamalarının ilgili kurum tarafından karşılanması lazım. Yoksul fukaranın çocukları bu hale mi gelir. Yardım kampanyaları açıyorlar dünyanın parasını veriyorlar. Ben kelam verdim onlara, Allah nasip eder Cumhurbaşkanı seçildiğimde birinci çözeceğim sorun budur” dedi. SMA tarama testlerine ait de açıklamada bulunan Kılıçdaroğlu, “Bunu söyledik yapın diye yapmadılar. Mansur Lider Ankara’da öbür belediye liderlerimizle başlattık. Evlenmek için gelenlere bu testleri yapın, bunu başlatın. Şayet bu türlü bir SMA’lı çocuk doğma mümkünlüğü varsa ailelere söyleyin dedik” diye konuştu. Cumhurbaşkanı Adayı Kılıçdaroğlu’nun, CHP’li belediyelerin evlenmek için belediyeye gelen çiftlere, SMA tarama testleri uygulandığına yönelik açıklamasına Sıhhat Bakanı Fahrettin Koca’dan cevap geldi.
“Kemal Beyefendi Biz Onu Zati Yapıyoruz”
Bakan Koca karşılığında “KEMAL BEYEFENDİ, BİZ ONU ZATİ YAPIYORUZ. Sn. Kemal Kılıçdaroğlu, konuk olduğu bir Youtube kanalının programında SMA hastaları konusuna da değindi. Elbet, SMA konusundaki her hassasiyet takdir edilesidir, fakat vaadi Bakanlığımızın çoktan hayata geçmiş, yerleşmiş bir uygulamasını hayata geçirme vaadiydi. Evlilik öncesi çiftlere SMA taraması programı 2021’de başladı. Tarama programları başlatılırken Sıhhat Bakanlığı kapsamlı hazırlıklar yaptı. Sn. Kılıçdaroğlu’unun, SMA konusundaki bu gelişmeleri izlemediği yahut bile bile bu türlü beyanlarda bulunduğu düşünebilir. Yoksa hâlihazırdaki uygulamayı niye vaat etsin? Bütçe görüşmeleri sırasında, 24 Kasım 2022 tarihinde yaptığım konuşmada, gelinen noktayı gösteren şimdiki bilgileri TBMM’de sunmuş, tüm sunumu içeren basılı dokümanı da Mecliste bulunan vekillerimizle paylaşmıştım. Bu dokümanın 220 ila 223 ortasındaki sayfaları artık tekrar üstünde durulan hususlara ayrılmıştı. Partisinin milletvekilleri oradaydı. Husustan habersiz olması hiç mümkün mü?” diye karşılık verdi.
2021 Yılı Sonu itibariyle 600 Bin Çift SMA Tarama Testi Yaptırdı
Bakan Koca hususla ilgili sayısal bilgileri paylaştı: “Sayısal datalarla, bugün gelinen noktayı söyleyelim: 2021 yıl sonundan itibaren 600 Bin çiftin evlilik öncesi SMA taraması, Mayıs 2022’den bu yana yaklaşık 1.5 Milyon yeni doğan bebeğin SMA taraması tamamlanmıştır. İkinci bir bahis var: SMA tedavisinde kullanılan ilaç, tedavi rehberimizde ve geri ödeme kapsamındadır. SMA hastası hiçbir evladımız tedavisiz bırakılmamaktadır. Taramalar sonucunda hastalığına erken devirde teşhis konan asemptomatik yani belirtisiz hastalar için milletlerarası kabul görmüş tıbbi kriterlere nazaran Gen Terapisi tedavi sisteminin uygulanabileceği SMA Bilim Konseyimizce değerlendirilmiş ve uygulamanın geri ödemeye alınması için Bakanlığımızın “uygun” görüşü Toplumsal Güvenlik Kurumuna iletilmiştir. Çok yakında geri ödemeye alınması planlanmaktadır. Semptomatik yani belirtisi olan hastalar içinse Gen Terapisinin tesirli olmadığı milletlerarası bilim topluluğunca kabul görmüş bir gerçektir. Özetin özeti açıklamadan da anlaşılacağı üzere, SMA hastası çocuklarımız için tedavi prosedürü seçiminde ekonomik kurallar katiyetle kıymetlendirme kriteri değildir. Şuna herkes inanmalı: Devletimiz, sonuç verdiği ispatlı bir tedaviyi SMA hastası evlatlarından esirgemez. Sayın Cumhurbaşkanımızın sıhhat hizmetlerine verdiği değer, sıhhate ayrılan kaynağın büyüklüğü ve kuşatıcılığı ortadadır. Bilim ne söylüyorsa ona bakmalıyız. Yakınları ıstıraplı SMA hastalarının durumuna yanlış bilgilerle yaklaşan, doğruyu öğrendiği halde telaffuzunu sürdürürse yaptığı istismara döner. Aktifliği kanıtlanmış her tedaviyi o tedaviye uygun her SMA hastamıza uygulamaya hazırız. Devletimiz buna muktedirdir.”
SMA Testi Yaptıranlar ve Hasta Yakınlarından Bildiri Yağmuru!
Bakan Koca’nın paylaşımına takipçilerden cevaplar dikkat çekti. 5 ay evvel tarama testi yaptırıp hala sonuç alamayan takipçiler Koca’nın paylaşıma cevap verdi. Ayrıyeten SMA hastalarının yakınları da spinraza ilacında yaşanan tedarik meselesini Bakan Koca’nın paylaşımının altındaki yorum kısmında lisana getirdi. Meseleleri aktaran takipçiler Bakan Koca’yı bildiri yağmuruna tuttu. TC. Sıhhat Bakanlığı Sağlıklı Tahlil hesabından takipçilere karşılık verildiği, bireylerin bağlantı numaralarının talep edildiği gözlendi.
(BSHA – Bilim ve Sıhhat Haber Ajansı)
